Rina Steenkamp - Privacy en technologie
Hoofdstuk 2. Voorwaarden voor de rechtmatigheid van de verwerking van persoonsgegevens
Paragraaf 2. De verwerking van bijzondere persoonsgegevens
3. Lid 1 is niet van toepassing wanneer de verwerking van de gegevens noodzakelijk is voor de doeleinden van preventieve geneeskunde of medische diagnose, het verstrekken van zorg of behandelingen of het beheer van gezondheidsdiensten en wanneer die gegevens worden verwerkt door een gezondheidswerker die onderworpen is aan het in de nationale wetgeving, of in de door nationale bevoegde instanties vastgestelde regelgeving, vastgelegde beroepsgeheim of door een andere persoon voor wie een gelijkwaardige geheimhoudingsplicht geldt.
4. Mits passende waarborgen worden geboden, mogen de Lid-Staten om redenen van zwaarwegend algemeen belang bij nationale wet of bij een besluit van de toezichthoudende autoriteit nog andere afwijkingen naast die bedoeld in lid 2 vaststellen.
Dit artikel vormt de gedeeltelijke implementatie van artikel 8, derde lid, van de richtlijn. Het verwerken van medische gegevens wordt ook elders geregeld. Bijzonder van belang zijn de artikelen 7:446 e.v. BW, waarin bepalingen voorkomen omtrent de omgang van persoonsgegevens in het kader van de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Voorts kan gewezen op de relevante artikelen uit de Wet bijzondere opneming in psychiatrische ziekenhuizen (Wet BOPZ). De bepalingen in het BW en de Wet BOPZ zijn in overeenstemming met de richtlijn. Wat de verhouding tussen deze bepalingen en het onderhavige wetsvoorstel betreft, wordt geen wijziging beoogd ten opzichte van de huidige situatie. Het BW en de Wet BOPZ vormen derhalve geen lex specialis ten opzichte van het thans voorgestelde artikel 21 WBP. De diverse bepalingen vullen elkaar wederzijds aan. In bepaalde gevallen zullen zowel de WBP als het BW of de Wet BOPZ van toepassing zijn. Voor een uiteenzetting over de verhouding tussen de WBP en de bijzondere wetgeving wordt verwezen naar par. 5 van het algemeen deel van de toelichting.
Voorts heeft de Registratiekamer er terecht op gewezen dat het onderhavige artikel steeds in samenhang moet worden bezien met het medische beroepsgeheim. Het kan zich voordoen dat in een geval waarin het verbod om medische gegevens te verwerken op grond van artikel 21 niet van toepassing is, het medische beroepsgeheim niettemin aan de gegevensverwerking in de weg kan staan. In dit verband zij verwezen naar artikel 9, derde lid, dat – als onderdeel van de algemene beginselen van het wetsvoorstel – onverkort van toepassing is op de verwerking van gezondheidsgegevens.
In het artikel wordt de aanduiding 'persoonsgegevens omtrent iemands gezondheid' gebruikt. Deze aanduiding verschilt – zoals reeds bij artikel 16 is toegelicht – in een aantal opzichten van 'persoonsgegevens van medische of psychologische aard', waarmee in het BGG medische gegevens worden aangeduid. Psychologische gegevens vallen daar niet zonder meer onder. Het begrip 'gezondheid' moet niettemin ruim worden opgevat; het omvat niet alleen de gegevens die in het kader van een medisch onderzoek of een medische behandeling door een arts worden verwerkt, maar alle gegevens die de geestelijke of lichamelijke gezondheid van een persoon betreffen. Niet alleen indien een bedrijfsarts vaststelt dat een werknemer lijdt aan een psychosomatisch probleem is er sprake van een 'gegeven betreffende iemands gezondheid', dit is ook het geval indien een chef van een werknemer constateert dat de werknemer lichamelijk gehandicapt is. Ondanks het feit dat een dergelijk gegeven voor een ieder kenbaar is, mag een werkgever dit gegeven – afgezien van de situatie die valt onder het eerste lid, onder e – niet verwerken, tenzij hij daarvoor de uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene heeft verkregen. Voorts is ook het enkele gegeven dat iemand ziek is een gegeven omtrent gezondheid, hoewel dat gegeven op zichzelf nog niets zegt over de aard van de aandoening.
Naast de implementatie van 8 van de richtlijn vormt artikel 21 een gedeeltelijke voortzetting van artikel 5 BGG. Anders dan laatstgenoemde bepaling vormt artikel 21 evenwel geen ontheffing voor verwerking van persoonsgegevens betreffende het seksuele leven. Voor zover dergelijke gegevens niet tevens de gezondheid van personen betreffen, achten wij de noodzaak van een afzonderlijke ontheffingsbasis voor verwerking van deze categorie gegevens in dit artikel niet noodzakelijk. Zoals de Registratiekamer terecht opmerkt zal ontheffing inzake verwerking van gegevens betreffende het seksuele leven dus alleen op de voet van artikel 23 kunnen plaatsvinden.
In artikel 21 wordt de verwerking van gegevens omtrent gezondheid niet uitputtend geregeld. Specifieke regelgeving kan daaraan nadere invulling geven. Ontheffing van het verbod om gezondheidsgegevens te verwerken anders dan in de gevallen als bedoeld in het eerste lid kan ook geschieden op grond van artikel 23, eerste lid, mits aan één of meer van de daarin opgenomen criteria is voldaan. Indien de verwerking geen zwaarwegend algemeen belang dient in de zin van laatstgenoemd artikel, is in de regel de uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene vereist. In de contractuele sfeer zal dit laatste het geval zijn, mits voldaan is aan de stringente voorwaarden die artikel 1, onderdeel h, in verband met artikel 23, eerste lid, onderdeel a, aan de toestemming worden gesteld. Aangezien bij overeenkomsten niet altijd aan dergelijke vergaande toestemmingsvoorwaarden kan worden voldaan, bestaat de noodzaak om in het onderhavige artikel een aantal afzonderlijke voorzieningen te treffen.
Deze bepaling heeft in het verlengde van artikel 5 BGG betrekking op de verwerking van gegevens door 'hulpverleners, instellingen of voorzieningen voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening'. Dit betekent dat op grond van dit onderdeel – binnen de grenzen van de algemene beginselen van gegevensverwerking – niet alleen gegevens omtrent gezondheid mogen worden verwerkt door ziekenhuizen en andere medische instellingen, maar ook door instanties op het terrein van de maatschappelijke dienstverlening voor zover dat voor de in onderdeel a aangegeven doelstellingen noodzakelijk zijn. Te denken valt aan bejaardenoorden en instanties voor jeugdhulpverlening. Voorts staat onderdeel a toe dat individuele hulpverleners voor zover zij niet bij voornoemde instellingen werkzaam zijn, maar bijvoorbeeld een zelfstandige praktijk uitoefenen, gezondheidsgegevens verwerken. In de richtlijn wordt een lange opsomming gegeven van activiteiten binnen de gezondheidszorg waarbij verwerking van gegevens omtrent gezondheid in beginsel mogelijk is. In artikel 21, onder a van het eerste lid is voor een eenvoudiger vorm gekozen, namelijk dat het verbod op gegevensverwerking niet van toepassing is wanneer een goede behandeling van de betrokkene dit noodzakelijk maakt of wanneer het voor het beheer van de desbetreffende instelling of voorziening noodzakelijk is. Daarmee worden alle activiteiten die in artikel 8, derde lid, van de richtlijn genoemd gedekt. Tevens wordt daarmee aangesloten bij de diverse functies van gegevensverwerking die, afgezien van wetenschappelijk onderzoek, meestal binnen de gezondheidszorg worden onderscheiden. Het begrip 'beheer' dient in onderdeel a beperkt te worden uitgelegd. In de eerste plaats kan het gaan om het waarborgen van de kwaliteit van de verleende zorg. Naast de verwerking van gegevens omtrent gezondheid voor de behandeling sec kan het onder omstandigheden noodzakelijk zijn dat dergelijke gegevens worden verwerkt ten behoeve van de intercollegiale toetsing door hulpverleners onderling. Deze toetsing valt onder de noemer 'kwaliteitsbeheer'. Daarnaast moeten verwerkingen die rechtstreeks verband houden met de betaling van rekeningen voor medische behandeling tot het 'beheer' in de zin van het eerste lid worden gerekend. Dit laatste geldt zowel voor een instelling als bijvoorbeeld een ziekenhuis als een beroepspraktijk van een individuele hulpverlener. Voor andere beheersdoeleinden kan in beginsel worden volstaan met het gebruik van gegevens omtrent personen die niet geïdentificeerd of identificeerbaar zijn. Verwerking van gegevens omtrent gezondheid is dan niet noodzakelijk en derhalve op grond van artikel 21, eerste lid, niet toegestaan.
Afgezien van de veel voorkomende gegevensverwerking binnen de gezondheidszorg is in het eerste lid een aantal specifieke situaties geregeld waarin van het verbod om gezondheidsgegevens te verwerken is afgeweken. In onderdeel b van het eerste lid is een uitdrukkelijke ontheffingsgrondslag opgenomen voor bepaalde verwerkingen door verzekeringsinstellingen. Hoewel de relatie tussen verzekerden en verzekeringsinstellingen doorgaans vorm krijgen in de contractuele sfeer, kan in veel gevallen – mede gelet op de strenge eisen die in het onderhavige wetsvoorstel op dit punt worden gesteld – niet steeds van een op een gegevensverwerking gerichte, uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene worden uitgegaan. De Registratiekamer heeft daar terecht op gewezen. Derhalve zal dan ook in veel gevallen de verwerking van gegevens omtrent gezondheid door verzekeringsinstellingen niet of althans niet automatisch op artikel 23, eerste lid, onderdeel a, gebaseerd kunnen worden. Ten einde hoe dan ook elke twijfel uit te sluiten verdient het de voorkeur om in artikel 21 een expliciete ontheffingsgrondslag voor bedoelde verwerkingen te creëren.
Bij verwerking van gegevens omtrent gezondheid door verzekeraars dient onderscheid te worden gemaakt tussen verschillende situaties. Om te beginnen is er uiteraard het geval waarin iemand een aanvraag invult voor het verkrijgen van een bepaalde verzekering en in dat kader gegevens omtrent gezondheid verstrekt. Deze gegevens zijn nodig ter beoordeling van het door de verzekeraar te verzekeren risico. Een ontheffing van het verbod om de aldus vergaarde gegevens voor dat doel te verwerken vindt zijn grondslag in de eerste categorie van onderdeel b. Om evenwel te voorkomen dat verzekeraars buiten de betrokkene om gegevens met het oog op dit doel uit andere bron verzamelt en verwerkt, dient de aspirant-verzekerde voorafgaand aan de afsluiting van de overeenkomst de gelegenheid te worden geboden om tegen een zodanige verwerking bezwaar te maken. Uit artikel 33, derde lid, van het wetsvoorstel volgt dat indien de verzekeraar van de geschetste mogelijkheid gebruik zou willen maken, de verzekerde op het aanvraagformulier moet worden gewezen op de mogelijkheid van bezwaar. Een actieve handeling van verzekeraarszijde is in dit geval nodig om een behoorlijke en zorgvuldige verwerking te waarborgen. Vervolgens moet betrokkene op het aanvraagformulier van een eventueel bezwaar zijnerzijds mededeling kunnen doen. Aldus is ook – conform artikel 8, vierde lid, van de richtlijn – sprake van een passende waarborg. Het aantekenen van bezwaar kan uiteraard tot gevolg hebben dat de verzekeraar afziet van het sluiten van de overeenkomst indien naar zijn opvatting onvoldoende gegevens beschikbaar zijn om het risico adequaat te beoordelen.
Vervolgens kunnen zich bij de uitvoering van de verzekeringsovereenkomst diverse situaties voordoen waarin verzekeraars gezondheidsgegevens verwerken. Naar aanleiding van het advies van de Registratiekamer geven wij er de voorkeur aan deze gevallen onder te brengen onder de algemene norm dat de verwerking van gegevens omtrent gezondheid geoorloofd is voor zover zulks met het oog op dat doel noodzakelijk is. De norm is opgenomen als tweede categorie van onderdeel b. Deze norm zal toepassing moeten vinden tijdens de gehele periode die volgt op de totstandkoming van de overeenkomst. De Registratiekamer heeft er voorts terecht op gewezen dat – zoals hiervoor al is vermeld – naast deze algemene norm de algemene beginselen zoals vastgelegd in artikel 6 e.v. van toepassing blijven. De toepassing van artikel 21 zal steeds in samenhang met deze beginselen moeten worden bezien.
Onder omstandigheden kan de uitvoering van de overeenkomst meebrengen dat verzekeraars gezondheidsgegevens van derden – dat wil zeggen anderen dan de verzekerde – dienen te verwerken. Een dergelijke verwerking kan zijn rechtvaardiging vinden in het algemene, in het verzekeringsrecht geldende beginsel dat een verzekerde verplicht is al het mogelijke te doen om schade te voorkomen of te verminderen. Dit beginsel is neergelegd in artikel 283 van het Wetboek van Koophandel. Op grond van dit beginsel is de verzekerde onder omstandigheden gehouden gegevens over een derde aan de verzekeraar te verstrekken die ertoe kunnen bijdragen om een door of namens die derde ingediende claim op adequate wijze te kunnen afhandelen. Wel geldt uiteraard ook hier dat niet meer gegevens worden verwerkt dan noodzakelijk is voor de uitvoering van de overeenkomst.
Voorts is de verzekeraar in dit geval niet bevoegd om de betreffende gegevens langs andere weg te verkrijgen dan via de verzekerde op wie de schadebeperkingsplicht rust.
Ook met betrekking tot de in onderdeel b geregelde gevallen geldt dat artikel 21 geen onbeperkte legitimatie voor gegevensverwerking vormt. De bepaling is in eerste instantie gericht op doorbreking van het verwerkingsverbod van artikel 16. Indien een verwerking in deze termen valt, dient vervolgens aan de hand van de algemene beginselen van gegevensverwerking zoals geregeld in artikel 6 e.v., te worden beoordeeld of de betreffende gegevensverwerking rechtmatig is. Voorts sluit artikel 21 niet uit dat in bijzondere wetgeving of zelfregulering een nadere precisering wordt gegeven van de algemene norm die in de WBP voor verzekeringsrelaties wordt gesteld.
In dit onderdeel wordt voor scholen op beperkte schaal een uitzondering gecreëerd om gegevens omtrent gezondheid te verwerken. In de huidige situatie betreft dit conform artikel 5, tweede lid, BGG alleen scholen waarop de Interimwet op het speciaal onderwijs en het voortgezet speciaal onderwijs (ISOVSO) – binnenkort te vervangen door de Wet op de expertisecentra en de Wet op het primaire onderwijs – van toepassing is. Het betreft hier onderwijs aan leerlingen die vanwege fysieke of psychische oorzaken leerproblemen hebben en uit dien hoofde speciale begeleiding behoeven. Om aan deze doelstelling te kunnen voldoen moeten de scholen gezondheidsgegevens kunnen vastleggen. Na de inwerkingtreding van het BGG is het overheidsbeleid er op gericht om leerlingen die vanwege psychische of fysieke oorzaken met een leerachterstand kampen niet of althans niet zonder meer op een ISOVSOschool te plaatsen, maar door middel van speciale begeleiding in het reguliere (basis)onderwijs te houden. Als gevolg van deze beleidswijziging dient de mogelijkheid om gezondheidsgegevens te verwerken te worden verruimd tot alle scholen in het primaire onderwijs. Voorts bestaan er in het onderwijs faciliteiten- en bekostigingsregelingen voor gehandicapte leerlingen die onder omstandigheden eveneens nopen tot verwerking van gegevens inzake gezondheid. Deze regelingen strekken zich ook uit tot het voortgezet onderwijs.
De te onderscheiden gevallen vinden allen hun basis in onderdeel c: de speciale begeleiding van leerlingen en het treffen van bijzondere voorzieningen in verband met hun gezondheidstoestand worden in dit onderdeel als geoorloofde verwerkingsdoelen naast elkaar genoemd. De noodzakelijkheidseis brengt met zich dat alleen gezondheidsgegevens mogen worden verwerkt van leerlingen die in verband met hun gezondheidstoestand voor de hier bedoelde speciale begeleiding of bijzondere voorziening in aanmerking komen. Verwerking van gezondheidsgegevens van andere leerlingen is niet toegestaan. Voorts mag verwerking alleen plaatsvinden voor zover dat voor dat doel noodzakelijk is. Dit stelt niet alleen grenzen aan de aard en omvang van de gegevens die mogen worden verwerkt, maar ook aan de kring van personen die binnen een school van deze gegevens kennis mogen nemen. In dat verband zal worden aangesloten bij de werkwijze die thans op grond van artikel 33 ISOVSO wordt gevolgd. Deze houdt in dat de verwerking van gezondheidsgegevens in beginsel is voorbehouden aan de leden van een Commissie van onderzoek, die krachtens de zojuist genoemde bepaling onder meer is belast met de beoordeling in hoeverre leerlingen voor speciale begeleiding in aanmerking komen. Van deze commissie maken behalve de directeur van de school diverse deskundigen deel uit, zoals bijvoorbeeld een arts en een psycholoog of pedagoog.
Dit onderdeel bepaalt dat het verbod om gezondheidsgegevens te verwerken niet van toepassing indien de verwerking geschiedt door de Minister van Justitie voor zover dat noodzakelijk is in verband met de tenuitvoerlegging van vrijheidsstraffen of vrijheidsbenemende maatregelen. In het gevangeniswezen is in tal van situaties verwerking van gegevens omtrent gezondheid noodzakelijk. Afgezien van verwerking ten behoeve van een adequate medische behandeling en verzorging – welke onder omstandigheden ook hun grondslag kunnen vinden in onderdeel a – kunnen gezondheidsgegevens van belang zijn voor de bejegening van de gedetineerde door het gevangenispersoneel alsook voor de verstrekking van een eventueel dieet. Voorts kunnen gegevens omtrent gezondheid relevant zijn voor de wijze waarop gedetineerden moeten worden vervoerd. Ook bij het nemen van beperkende maatregelen – bijvoorbeeld het onder dwang toepassen van een geneeskundige handeling – ter afwending van ernstig gevaar voor de gezondheid of de veiligheid van de gedetineerde of van anderen, is het noodzakelijk gezondheidsgegevens te verwerken. Al deze verwerkingen vinden doorgaans plaats binnen penitentiaire inrichtingen, TBS-inrichtingen en justitiële jeugdinrichtingen onder de verantwoordelijkheid van de Minister van Justitie. Voorts valt te denken aan gegevensverwerking in het kader van de tenuitvoerlegging van de vreemdelingenbewaring.
Dit onderdeel omvat de verwerking van gegevens omtrent gezondheid in de sfeer van de sociale zekerheid. Er bestaat hier een nauwe samenhang met wetswijzigingen die kort geleden op het terrein van de sociale zekerheid tot stand zijn gekomen. Een onderdeel hiervan betreft de grotere verantwoordelijkheid van de werkgever in het geval van ziekte en arbeidsongeschiktheid van zijn werknemers. Tot voor kort lag deze nagenoeg volledig in handen van overheidsinstellingen. In dat kader had de werknemer een aantal in de wet vastgelegde controle-, informatie- en medewerkingsverplichtingen. Recente wijzigingen van de Ziektewet hebben in deze situatie belangrijke veranderingen teweeg gebracht. Op 1 januari 1994 is de Wet terugdringing ziekteverzuim (Stb. 1993, 750) in werking getreden. Op grond van deze wet zijn werkgevers in de meeste gevallen verplicht gedurende de eerste zes weken van arbeidsongeschiktheid 70% van het loon door te betalen. Vanaf 1 maart 1996 is deze periode uitgebreid tot een jaar als gevolg van de Wet uitbreiding loondoorbetalingsplicht bij ziekte (Stb. 1996, 134). Voor een beperkt aantal categorieën van werknemers blijft de Ziektewet gewoon van toepassing en blijft het betreffende bestuursorgaan de bevoegde instantie.
De recente wetswijzigingen hebben de vraag doen rijzen op welke wijze de persoonlijke levenssfeer van de werknemer jegens de werkgever moet worden gewaarborgd. De relatie tussen werkgever en werknemer behoeft in dit opzicht bijzondere aandacht. Voorkomen moet worden dat – gelet op de afhankelijkheidssituatie waarin de werknemer zich doorgaans ten opzichte van de werkgever bevindt – gezondheidsgegevens worden verwerkt op een wijze die de persoonlijke levenssfeer van de werknemer aantast. Als algemene richtsnoer is daarom allereerst geformuleerd dat de werknemer niet meer gegevens behoeft te verschaffen aan zijn werkgever dan deze nodig heeft om vast te stellen of de werknemer recht op de loondoorbetaling heeft. Deze brengt bijvoorbeeld met zich dat in het geval de werknemer zich ziek meldt, hij zijn werkgever de aard en de oorzaak van de ziekte niet behoeft mede te delen. Voor de loondoorbetalingsverplichting is de laatste vraag niet van belang en de werknemer moet daarom met het oog op de bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer een antwoord op die vraag zonder gevolgen schuldig kunnen blijven. Voorts zal de bedrijfsarts die de werkgever ondersteunt bij de reïntegratie en begeleiding van de zieke werknemer de gegevens omtrent de aard van de ziekte die hij in deze hoedanigheid verkrijgt, niet aan de werkgever mogen doorgeven. Een belangrijke ontwikkeling in de recente wetgeving is tenslotte dat de betrokken bestuursorganen en werkgevers bevoegd zijn om de uitvoering van regelingen inzake arbeidsongeschiktheid uit te besteden aan derden.
Met de geschetste ontwikkelingen is bij de formulering van onderdeel e rekening gehouden. In dit onderdeel wordt een tweetal categorieën van situaties geregeld. In de eerste plaats betreft het verwerkingen die noodzakelijk zijn met het oog op de uitvoering van regelingen die samenhangen met de gezondheidstoestand van de werknemer of de uitkeringsgerechtigde. Daarbij gaat het onder meer om uitkeringen in verband met arbeidsongeschiktheid. Om te kunnen bepalen of en gedurende welke periode iemand in aanmerking komt voor een uitkering kan het nodig zijn dat degene die de uitkering verstrekt, zich op de hoogte stelt van gegevens die betrekking hebben op de gezondheid van de betrokkene. Daarnaast bestaan er in de sociale zekerheidswetgeving materiële voorzieningen of verstrekkingen die samenhangen met de gezondheidstoestand waarin de betrokkene zich bevindt, zoals bijvoorbeeld het aanbrengen van specifieke voorzieningen in woningen in verband met een lichamelijke handicap. Om precies te kunnen beoordelen welke voorziening in een specifiek geval noodzakelijk is, is eveneens een medische beoordeling noodzakelijk. Al deze regelingen zijn ondergebracht onder de algemene noemer van 'aanspraken die afhankelijk zijn van de gezondheidstoestand van de betrokkene'.
De tweede categorie van onderdeel e omvat de gegevensverwerking die noodzakelijk is met het oog op de reïntegratie of begeleiding van de werknemer of de uitkeringsgerechtigde. Deze laatste formulering bevat twee elementen. Allereerst kan het gaan om begeleiding van werknemers teneinde te voorkomen dat ten gevolge van het werk schade aan de gezondheid optreedt. Om met het gezondheidsbelang van de individuele werknemer – dat geregeld is in de Arbeidsomstandighedenwet – rekening te kunnen houden, dienen in voorkomende gevallen gegevens omtrent gezondheid te worden verwerkt. Daarnaast kan het gaan om het terugbrengen van werknemers in het arbeidsproces indien eenmaal arbeidsongeschiktheid is opgetreden, bijvoorbeeld door het treffen van een op een handicap afgestemde werkvoorziening. Ook met het oog op dat doel – aangeduid als 'reïntegratie'- kan verwerking van gezondheidsgegevens nodig zijn.
Benadrukt dient te worden dat ook in dit onderdeel de verwerking van gegevens begrensd wordt door de noodzakelijkheidseis. Deze eis brengt met zich dat in bepaalde situaties slechts een beperkt aantal gezondheidsgegevens verwerkt mogen worden. Een duidelijk voorbeeld hiervan betreft de recente, zojuist besproken arbeidsongeschiktheidswetgeving. In dit kader betekent dit dat gegevens over de medische achtergronden van de arbeidsongeschiktheid niet door de werkgever mogen worden verwerkt. Werkgevers mogen enkel gegevens verwerken omtrent het feit dat en de mate waarin iemand arbeidsongeschikt is, alsmede de periode van arbeidsongeschiktheid. Het vierde lid opent de mogelijkheid om de nadere invulling van de noodzakelijkheidseis te verankeren in een algemene maatregel van bestuur.
Een belangrijke waarborg is dat de persoonsgegevens in situaties als bedoeld in het eerste lid alleen mogen worden verwerkt door personen die uit hoofde van hun beroep of krachtens overeenkomst tot geheimhouding zijn verplicht. Voor een deel de van onder artikel 21 vallende situaties vloeit deze voorwaarde voort uit artikel 8, derde lid, van de richtlijn. Daarin wordt bepaald dat gezondheidsgegevens in de in dat lid geregelde gevallen alleen mogen worden verwerkt door personen die onderworpen zijn aan het krachtens nationale wetgeving geldende beroepsgeheim dan wel personen voor wie een gelijkwaardige geheimhoudingsplicht geldt. Het begrip 'gelijkwaardige geheimhoudingsplicht' is in het tweede lid gepreciseerd. In de eerste plaats is conform artikel 2:5 Awb rekening gehouden met situaties waarin de geheimhoudingsplicht ook uit ambt of wettelijk voorschrift kan voortvloeien. Daarnaast kan ingevolge de bepaling sprake zijn van een verplichting die in privaatrechtelijke zin is overeengekomen. Voor kleine zelfstandigen met eigen personeel geldt ingevolge de tweede volzin een zelfstandige geheimhoudingsplicht. De omvang ervan wordt bepaald door de verplichtingen die ingevolge de wet op een werkgever rusten.
Voor de gevallen die niet vallen onder artikel 8, derde lid, maar onder artikel 8, vierde lid, van de richtlijn geldt dezelfde verplichting. In die situaties geldt de geheimhoudingsplicht als een 'passende waarborg' in de zin van laatstgenoemde bepaling. De in dit lid opgenomen verplichting sluit weer niet uit dat in bijzondere wetgeving een verdere aanscherping plaatsvindt. Denkbaar is dat voor specifieke situaties wordt voorgeschreven dat slechts een aan het beroepsgeheim gebonden arts bevoegd is tot gegevensverwerking.
Het derde lid betreft de specifieke situatie waarin in het belang van een goede geneeskundige behandeling en verzorging van patiënten in aanvulling op gezondheidsgegevens in strikte zin andere gevoelige persoonsgegevens moeten worden verwerkt. Gegevens als godsdienst of levensovertuiging kunnen in bijzondere gevallen van essentiële betekenis zijn bij de onderkenning van bijvoorbeeld bepaalde psychiatrische ziektebeelden en kunnen directe invloed hebben op het behandelingsplan van een patiënt. Ook het gegeven ras kan soms een belangrijke determinant zijn bij de diagnosestelling. Voorts kunnen ook gegevens omtrent het seksuele leven in een bepaalde context als medisch relevante gegevens worden aangemerkt. Als uit de verwerking van een gegeven rechtstreeks en dwingend voortvloeit dat het gegeven als gevolg van bijkomende omstandigheden een medisch karakter heeft, kan het noodzakelijk zijn deze gegevens met het oog op een goede geneeskundige behandeling vast te leggen. Dit geldt evenzeer voor gegevens die op zichzelf al als een gevoelig gegeven kunnen worden beschouwd, zoals etnische afkomst. Stelt bijvoorbeeld een arts tijdens een medische behandeling van een persoon vast dat zijn psychische problemen in een grote mate worden beïnvloed door zijn etnische afkomst, dan zal dit gegeven mede bij de behandeling van die persoon mede in aanmerking moeten worden genomen. Er dient dan wel een duidelijk verband te bestaan tussen de etniciteit en de psychische problemen. Is dat verband er niet dan kunnen dergelijke gegevens niet voor dat doel worden verwerkt.
Het derde lid biedt een opheffing van het verbod voor de verwerking van andere gevoelige persoonsgegevens als bedoeld in artikel 16 in de hierboven bedoelde specifieke situatie. De bepaling blijft strikt beperkt tot de verwerking door hulpverleners, instellingen of voorzieningen van gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening voor zover dat met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene noodzakelijk is. Daartoe wordt in de bepaling verwezen naar het eerste lid, onder a. De bedoelde mogelijkheid bestond ook reeds onder het regime van het bestaande Besluit gevoelige gegevens. In de toelichting bij dit besluit werden de bedoelde gegevens omtrent ras, godsdienst of levensovertuiging, seksuele leven etc. als medische gegevens in ruime zin aangemerkt. Thans verdient het de voorkeur voor het gebruik van dergelijke gegevens in een medische context een uitdrukkelijke wettelijke basis te creëren.
Een bijzondere bepaling betreft het vierde lid inzake erfelijkheidsgegevens. Een essentieel verschil tussen deze en andere gegevens is dat zij niet uitsluitend betrekking hebben op de gezondheidstoestand van de individuele persoon van wie zij in eerste instantie afkomstig zijn, maar ook op diens familieleden. Erfelijkheidsgegevens hebben per definitie tevens betrekking op anderen. De bepaling bevat geen allesomvattende regeling, doch regelt alleen een specifiek aspect van het gebruik van erfelijkheidsgegevens. Het schrijft voor dat de verwerking van persoonsgegevens betreffende erfelijke eigenschappen in beginsel alleen dan is toegestaan voor zover de verwerking plaatsvindt met betrekking tot de betrokkene bij wie de betreffende gegevens zijn verkregen. Specifieke wetgeving, zoals bijvoorbeeld de Wet medische keuringen, geven hieraan nadere invulling in die zin dat zij – in het voetspoor van artikel 12 van het Verdrag inzake mensenrechten en geneeskunde van de Raad van Europa – de voorwaarden regelen waaronder bij betrokkenen erfelijke gegevens kunnen worden vergaard.
De bepaling heeft vooral tot doel de gelijkheid van iedere burger tot op zekere hoogte te waarborgen, en geeft daarmee invulling aan het fundamentele recht als omschreven in artikel 1 van de Grondwet (non-discriminatie). Voor zover genetische gegevens een rol spelen bij de behandeling van burgers in het maatschappelijk leven, dient deze omtrent hemzelf, verplicht of vrijwillig, te zijn verkregen. Een burger kan niet anders worden behandeld omdat omtrent hem gegevens kunnen worden herleid uit genetische gegevens van anderen in dezelfde genetische lijn. Het gelijkheidsbeginsel werkt daarom ook door ten aanzien van bij voorbeeld opgeslagen DNA-gegevens. Deze kunnen op grond van deze bepaling alleen worden gebruikt met betrekking tot de betrokkene zelf en niet tot anderen in dezelfde genetische lijn (zie ook het Reglement DNA-profielregistratie Gerechtelijk Laboratorium, Stcrt 1994, 96, van 25 mei 1994). Een en ander impliceert dat de bepaling niet alleen betrekking heeft op het gebruik van erfelijkheidsgegevens in de gezondheidszorg, maar ook op gebruik van die gegevens op andere terreinen van het maatschappelijk leven. Een voorbeeld is het onderzoek van erfelijk materiaal voor de vaststelling van de identiteit van personen in verband met een strafbaar feit waarbij DNA-sporen zijn veiliggesteld.
De bepaling heeft ook consequenties in het kader van de totstandkoming en uitvoering van bepaalde overeenkomsten, zoals bijvoorbeeld de verzekeringsovereenkomst. Erfelijkheidsgegevens die een aspirantverzekerde met het oog op het afsluiten van een levensverzekering omtrent hemzelf aan de verzekeraar heeft verstrekt, mogen uitsluitend en alleen met betrekking tot die persoon worden gebruikt en niet met betrekking tot een ander in dezelfde genetische lijn. Het verbiedende karakter van de bepaling – zoals eerder toegelicht – brengt met zich dat zulks ook niet is toegestaan op een van de gronden van artikel 23, eerste lid. Dit betekent onder meer dat verwerking van erfelijkheidsgegevens met betrekking tot anderen dan degene omtrent wie de gegevens oorspronkelijk zijn verkregen ook niet is toegestaan met uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene of enig familielid waarop de gegevens eveneens betrekking hebben. Artikel 8, tweede lid, onder a, van de richtlijn maakt een dergelijk voorschrift uitdrukkelijk mogelijk. Een en ander heeft tot gevolg dat indien iemand zich meldt als aspirant-verzekerde waarvan in theorie via erfelijkheidsgegevens van familieleden bekend zou kunnen zijn dat zich met het oog de toekomstige gezondheidstoestand een bijzondere situatie voordoet, de betrokkene niettemin op gelijke voet met elke andere aspirant-verzekerde behandeld behoort te worden.
Als gevolg van het vierde lid blijft het gebruik van genetische gegevens beperkt tot de betrokkene zelf die deze heeft verstrekt. Daarmee staan zij op één lijn met de verstrekking van andere gegevens van medische aard die de betrokkene bij het aanvragen van een verzekering verstrekt. De essentie van de regeling is aldus dat het bijzondere uitstralingseffect dat inherent is aan erfelijkheidsgegevens wordt geredresseerd. Daarmee wordt de keuze gemaakt het risico voor mogelijke erfelijke tekortkomingen bij een persoon niet buiten hem om voor zijn rekening te brengen, doch vanouds te laten bij de samenleving. Daardoor wordt voorkomen dat bij de voortschrijdende ontwikkeling van de genetica een tweedeling van mensen ontstaat: zij die genetisch wel en zij die niet een risico vormen. Waar vroeger het gebrek aan wetenschappelijke kennis feitelijk een dergelijke ongelijkheid tussen mensen voorkwam, is het in de toekomst nodig normatief, via het recht, een dergelijke ongelijkheid te voorkomen. De vanouds bestaande situatie dat de betrokkene zelf gegevens verstrekt opdat de verzekeraar het risico dat hij met het accepteren van de betrokkene loopt, te kunnen inschatten, blijft onverlet. Een en ander laat ook onverlet dat de verwerking van erfelijkheidsgegevens op grond van de WBP – afgezien van artikel 21 – aan dezelfde regels zal zijn gebonden als andere gegevensverwerkingen.
Het verbod van het vierde lid vindt alleen geen toepassing indien een zwaarwegend geneeskundig belang prevaleert. De situatie kan zich voordoen dat in het kader van een geneeskundig onderzoek uit erfelijkheidsgegevens blijkt dat behandeling van anderen dan degene bij wie het onderzoek is gedaan, wellicht noodzakelijk is. In dat geval moet het in het belang van de desbetreffende personen zelf, in beginsel mogelijk zijn om deze daaromtrent te benaderen. In hoeverre zulks in het concreet geval aangewezen is zal afhangen van de omstandigheden en zal door de hulpverlener binnen de regels van zijn professie zorgvuldig moeten worden afgewogen. Het ligt voor de hand dat hiertoe gedragsregels worden geformuleerd.
Daarnaast geldt het verbod niet indien een verwerking als hiervoor bedoeld, noodzakelijk is ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek of statistiek. Een dergelijke uitzondering is noodzakelijk om het wetenschappelijk onderzoek waarbij erfelijkheidsgegevens niet kunnen worden gemist, niet te belemmeren. Een afzonderlijke bepaling is hier nodig omdat het vierde lid een verbiedende bepaling is die – zoals in het algemeen deel van deze memorie reeds is toegelicht – de toepassing van artikel 23, tweede lid, uitsluit. Voor de hier bedoelde onderzoeken dienen echter wel voorwaarden te worden gesteld die gelijk zijn aan de voorwaarden die voortvloeien uit toepassing van artikel 23. Om die reden zijn in de laatste volzin artikel 23, eerste lid, onderdeel b en tweede lid van overeenkomstige toepassing verklaard. Dit impliceert dat verwerking van gegevens omtrent erfelijke eigenschappen als bedoeld in het vierde lid alleen is toegestaan met uitdrukkelijke toestemming van de betrokkene, tenzij dit onmogelijk blijkt of een onevenredige inspanning kost. Voorts geldt dat bij de uitvoering van het onderzoek moet zijn voorzien in zodanige waarborgen dat de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene niet onevenredig wordt geschaad. Deze laatste voorwaarde komt overeen met hetgeen in algemenere zin krachtens het huidige artikel 11, tweede lid, WPR wordt bepaald.
Indien inderdaad een zwaarwegend geneeskundig belang of het belang van wetenschappelijk onderzoek en statistiek noopt tot afwijking van de hoofdregel van het vierde lid, zal de verwerking van de desbetreffende gegevens uiteraard wel aan de overige door de WBP gestelde voorwaarden dienen te voldoen. Ook hier geldt derhalve dat het vierde lid slechts een verbod opheft en derhalve geen algemene machtiging vormt voor het gebruik van de betreffende gegevens. Is aan de voorwaarde van het vierde lid voldaan, dan zal om de rechtmatigheid van de gegevensverwerking te kunnen vaststellen vervolgens een toetsing dienen plaats te vinden aan de bepalingen van paragraaf 1 van het onderhavige hoofdstuk (art. 6 e.v.). Daarnaast is het mogelijk dat in aanvulling hierop bepalingen uit andere wetten van toepassing zijn. Zo is voor zover het gaat om wetenschappelijk onderzoek met erfelijkheidsgegevens verkregen binnen de sfeer van de gezondheidszorg, artikel 7:458 BW van toepassing. De betreffende bepaling is te beschouwen als een precisering van de WBP. Zie ook paragraaf 5 van het algemeen deel van de toelichting.
Het laatste lid van artikel 21 bepaalt dat omtrent de toepassing van de onderdelen b en e bij algemene maatregel van bestuur nadere regels kunnen worden gesteld. De mogelijkheid hiertoe wordt geopend om te kunnen komen tot een precisering van de in het wetsvoorstel neergelegde noodzakelijkheidseis met het oog op de verwerking van gezondheidsgegevens in de sociale zekerheid. De bepaling is vanwege de breedte van het terrein facultatief geformuleerd. Niettemin zijn wij voornemens voor een beperkt deel van het terrein van de geboden mogelijkheid gebruik te maken, namelijk wat betreft de uitkomsten van het recente parlementaire debat over het gebruik van medische gegevens in het kader van de uitvoering van de arbeidsongeschiktheidswetgeving. Verwezen zij naar de toelichting op onderdeel. In de algemene maatregel van bestuur zullen in elk geval als uitvloeisel van deze discussie nadere regels worden gesteld, alsmede ten aanzien van verwerking van gezondheidsgegevens door verzekeraars, die het financiële risico van werkgevers in verband met ziekte en arbeidsongeschiktheid van hun werknemers verzekeren. Om deze reden wordt in het vijfde lid ook verwezen naar onderdeel b. Conform de huidige beleidslijn zal voor deze verzekeraars gelden dat zij slechts een beperkt aantal persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid mogen verwerken. Indien een verzekeraar meer gezondheidsgegevens nodig heeft, dan zal hij voor de verwerking daarvan uitdrukkelijke toestemming dienen te verkrijgen van de betrokken werknemer. De gegevensverwerking op basis van uitdrukkelijke toestemming van de betrokkenen is geregeld in artikel 23.
[MvT, pagina 108-118]